Sensos-e Vol: III Num: 1  ISSN 2183-1432
URL: http://sensos-e.ese.ipp.pt/?p=10597

Contratempo: utilização da música como um instrumento de inovação social para o combate ao estigma na doença mental

Autor: Carlos Campos Afiliação: Associação Cultural e Recreativa Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto, Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto, Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro
Autor: Tiago Rodrigues Afiliação: Associação Cultural e Recreativa Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto, Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto
Autor: João Pereira Afiliação: Associação Cultural e Recreativa Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto, Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto
Autor: Luís Ribeiro Afiliação: Associação Cultural e Recreativa Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto, Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto
Autor: Ana Morais Afiliação: Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: Teresa Santos Afiliação: Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: Filipa Campos Afiliação: Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto, Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: Liliana Silva Afiliação: Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: Luísa Pereira Afiliação: Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: António J. Marques Afiliação: Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto, Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP, Faculdade de Psicologia da Universidade do Porto
Autor: Raquel Simões de Almeida Afiliação: Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto, Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP, Faculdade de Psicologia da Universidade do Porto

Resumo: O estigma social afeta criticamente o processo de recovery de pessoas com doença mental, interferindo na sua qualidade de vida e participação comunitária. Nas últimas décadas têm sido investigadas várias abordagens de combate ao estigma, incluindo estratégias de protesto, educativas e de contacto, pelo que as duas últimas são alternativas de referência na redução do estigma social. A música apresenta uma relação íntima com a saúde mental, pelo que vários estudos têm comprovado os seus benefícios emocionais, comportamentais e biológicos em pessoas com doença mental. A música tem sido ainda explorada como uma ferramenta inovadora e impactante no combate ao estigma social, possibilitando concomitantemente a redução do auto-estigma através do envolvimento de pessoas com doença mental no processo de criação musical e na colaboração em eventos artísticos da comunidade. O objetivo deste trabalho é descrever criticamente a metodologia de intervenção do projeto Contratempo, enquadrando a sua proposta face ao panorama atual de investigação na área do combate ao estigma. Este projeto consiste numa iniciativa de inovação social que visa o trabalho colaborativo entre jovens da comunidade académica e pessoas com doença mental na criação de produtos e eventos musicais destinados ao combate ao estigma social e promoção da inclusão social desta população.
Palavras-Chave: estigma social, auto-estigma, doença mental, música, inclusão comunitária

Abstract: Social stigma critically hinders the recovery process of people with mental illness, diminishing their quality of life and community participation. In the last decades several approaches to reduce stigma have been explored, including protest, education and contact, with the last two being the gold standard to reduce social stigma. Music has a close relationship with mental health as several studies have proven its’ emotional, behavioral and biological benefits for people with mental illness. Music has also been explored as an innovative and impacting tool to fight social stigma, concurrently allowing to reduce experienced self-stigma as people with mental illness play an active role on the creative process and at the artistic events within their community. The goal of this work is to critically describe the intervention procedures of the Contratempo project, framing it within the current state of the art regarding anti-stigma research. This is a social innovation project which brings together university students and people with mental illness in the same creative environment. Together, the group develops musical products and events in order to fight social stigma and promote social inclusion for people with mental illness.
Keywords: social stigma, self-stigma, mental illness, music, community inclusion

Contratempo: utilização da música como um instrumento de inovação social para o combate ao estigma na doença mental

Autor: Carlos Campos Afiliação: Associação Cultural e Recreativa Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto, Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto, Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro
Autor: Tiago Rodrigues Afiliação: Associação Cultural e Recreativa Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto, Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto
Autor: João Pereira Afiliação: Associação Cultural e Recreativa Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto, Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto
Autor: Luís Ribeiro Afiliação: Associação Cultural e Recreativa Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto, Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto
Autor: Ana Morais Afiliação: Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: Teresa Santos Afiliação: Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: Filipa Campos Afiliação: Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto, Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: Liliana Silva Afiliação: Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: Luísa Pereira Afiliação: Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP
Autor: António J. Marques Afiliação: Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto, Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP, Faculdade de Psicologia da Universidade do Porto
Autor: Raquel Simões de Almeida Afiliação: Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto, Associação Nova Aurora na Reabilitação e Reintegração Psicossocial - ANARP, Faculdade de Psicologia da Universidade do Porto

I. Introdução

Vários estudos epidemiológicos na última década têm destacado as perturbações mentais como a principal causa de incapacidade e uma das principais causas de morbilidade em todo o mundo (Baxter et al., 2014; Global Burden of Disease Study Collaborators, 2015; Murray et al., 2015; Whiteford, Ferrari, Degenhardt, Feigin, & Vos, 2015). Na Europa estima-se que cerca de 165 milhões de pessoas são afetadas anualmente com algum tipo de perturbação mental, experienciando alterações significativas ao nível do seu funcionamento na vida diária, qualidade de vida e bem-estar (Wittchen et al., 2011). Além do impacto psicossocial, as perturbações mentais geram ainda um elevado desafio económico, implicando pesados custos ao nível da prestação de cuidados de saúde e dos apoios sociais atribuídos (Chong et al., 2016). Em 2010, estimou-se que os custos totais das doenças mentais rondariam os 461 biliões de euros na Europa, representando 3,4% do Produto Interno Bruto (Gustavsson et al., 2011).

De acordo com o Estudo Epidemiológico Nacional de Saúde Mental, Portugal é o país europeu com maior prevalência de perturbações mentais na Europa, com mais de 20% da população a apresentar algum tipo de doença psiquiátrica (Direção-Geral da Saúde 2014). A saúde mental é entendida como prioridade de saúde pública em Portugal devido ao aumento do número de pessoas com experiência de doença mental, todavia, é ainda reduzido o número de estruturas/equipamentos na área da reabilitação psicossocial e as respostas existentes face às necessidades de pessoas com experiência de doença mental são insuficientes e desarticuladas (Coordenação Nacional para a Saúde Mental, 2008).

Além disso, as medidas políticas nacionais destinadas à redução do estigma e aumento da literacia sobre doença mental têm sido escassas, sendo Portugal um dos países Europeus com menos investimento neste domínio (Kielstra, 2014). Esta realidade ocorre apesar de esta problemática ser considerada um dos principais obstáculos à promoção da saúde mental, tendo efeitos significativos no processo de recovery das pessoas estigmatizadas (Link, Struening, Neese-Todd, Asmussen, & Phelan, 2001; Yang, Kleinman, & Cho, 2008). Esta população enfrenta marcadas situações de isolamento social e baixos níveis de participação comunitária, resultante não só de fatores intrínsecos, como défices ao nível da interação interpessoal, bem como do estigma social que limita as suas oportunidades de integração (Corrigan, 2004; Rüsch, Angermeyer, & Corrigan, 2005). Em consequência, as pessoas com experiência de doença mental vivenciam o auto-estigma após internalizarem as atitudes públicas com as quais se confrontam, criando um registo de reduzida autoestima, desvalorização pessoal e descrença no processo de recovery (Corrigan, Larson, & Rüsch, 2009; Corrigan & Rao, 2012).

Existe então uma clara necessidade para o desenvolvimento de ações de intervenção sociocomunitária locais, pelo que vários projetos nacionais e internacionais têm explorado a utilização das artes como veículo promotor do combate ao estigma e como meio para o desenvolvimento e realização pessoal de pessoas com experiência de doença mental, contribuindo desta forma para o seu bem-estar, inclusão social e qualidade de vida. A utilização das artes como ferramenta de apoio ao processo de recovery de pessoas com experiência de doença mental tem sido inclusivamente abordada nas linhas orientadoras de entidades internacionais de referência (Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2013; National Institute for Health and Care Excellence, 2014).

Assim, a literatura tem crescentemente defendido que a participação ativa de pessoas com experiência de doença mental em projetos artísticos possibilita uma série de aquisições pessoais, promovendo o aumento dos níveis de motivação, a criação de novas aspirações e condições para a capacitação (Spandler, Secker, Kent, Hacking, & Shenton, 2007), o aumento da autoestima, confiança e criatividade (Staricoff, 2004) bem como a própria redução das manifestações clínicas e promoção de oportunidades de inclusão social (Hacking, Secker, Spandler, Kent, & Shenton, 2008). Várias instituições internacionais de referência na advocação e prestação de cuidados na área da saúde mental têm desenvolvidos projeto artísticos centrados nesta premissa, contribuindo para o processo de recovery e empowerment dos próprios beneficiários dos serviços (Heenan, 2006) e alcançando concomitantemente transformações positivas na sociedade através da redução do estigma e da exclusão social (Byrne, 1999)

O objetivo principal deste trabalho é descrever criticamente a metodologia de intervenção do projeto Contratempo, iniciativa de inovação social que visa o trabalho colaborativo entre jovens da comunidade académica e pessoas com experiência de doença mental na criação de produtos e eventos musicais destinados ao combate ao estigma social e promoção da inclusão social desta população. Inicialmente será feito um breve enquadramento sobre o panorama atual da investigação relacionada com a implementação de campanhas de combate ao estigma. Seguidamente, será introduzida uma reflexão sobre a ligação entre a música e saúde mental, com a descrição de vários casos de sucesso a nível nacional e internacional. Por fim, proceder-se-á para a descrição da metodologia de intervenção do projeto e consequente reflexão sobre a pertinência e as limitações das estratégias de ação selecionadas.

II. Intervenções para reduzir o estigma social na doença mental

Enfrentar o desafio do estigma na doença mental é um ponto frequentemente presente nos planos de ação de saúde pública de inúmeras entidades governamentais, levando ao desenvolvimento de projetos de avaliação e combate ao estigma em várias partes do mundo (Corrigan & Fong, 2014). Consequentemente têm-se verificado vários esforços no sentido de inverter a visão da sociedade sobre este tema há mais de 50 anos (Arboleada-Flórez & Sartorius, 2008), sendo que a própria Organização Mundial de Saúde reforçou recentemente a importância dos países membros enfrentarem esta problemática (Organização Mundial de Saúde, 2013). Os programas de combate ao estigma têm como objetivo modificar três principais indicadores, frequentemente utilizados como medidas de impacto nos estudos desenvolvidos: atitudes, que refletem estereótipos sobre doença mental (e.g. perigosidade, incompetência), afetos, respostas emocionais negativas às atitudes (medo, culpabilização); comportamentos, caracterizado por medidas discriminativas baseadas em atitudes e afetos estereotipados (e.g. não empregar alguém por ter uma doença mental; Hinshaw & Cicchetti, 2000; Thornicroft et al., 2009).

Decorrente do trabalho com base na psicologia social de Corrigan & Penn (1999), definem-se tipicamente três abordagens centrais para a redução do estigma social face à doença psiquiátrica: educação, contacto e protesto. As abordagens educacionais têm como objetivo principal a mudança de estereótipos existentes sobre a doença mental, substituindo essas crenças com dados factuais sobre o tema. Visando a promoção da literacia sobre o tema da saúde mental, este tipo de abordagem recorre a estratégias de transmissão de informação e conhecimento tais como livros, flyers, filmes, websites, blogs, entre outros.

Por sua vez, a abordagem de contacto visa promover a interação de pessoas com experiência de doença mental com grupos-alvo da comunidade, gerando oportunidades de partilha de experiências sobre a doença mental e processo de recovery de forma a reduzir o nível de preconceito (Corrigan & Fong, 2014). Existem várias estratégias que podem potenciar o impacto dos momentos de contacto, incluindo a interação com elementos que desconfirmam os estereótipos prévios (e.g. interação com uma pessoa de sucesso para desconfirmar o mito da incapacidade), ou a criação de momentos de contacto em que os participantes partilham o mesmo objetivo (Pettigrew, Tropp, Wagner, & Christ, 2011; Reinke, Corrigan, Leonhard, Lundin, & Kubiak, 2004).

Por fim, as intervenções de protesto ou ativismo social que sinalizam, mediatizam e intervêm em situações de discriminação ou estereótipo para com a pessoa com doença mental. Este tipo de intervenção tem sido maioritariamente centrado nos meios de comunicação social, com o objetivo de adequar a utilização de linguagem sobre doença mental por este setor (Wahl, 1995). Contudo, existe alguma evidência que indica que as campanhas centradas no pedido de supressão de preconceitos podem não induzir as alterações pretendidas, podendo inclusive intensificar o estigma (Macrae, Bodenhausen, Milne, & Jetten, 1994).

Várias revisões sistemáticas têm descrito efeitos leves e moderados de programas de redução do estigma social na doença mental, destacando consensualmente as intervenções com contacto social direto ou narrativas na primeira pessoa como mais eficazes em comparação a outras abordagens (Clement et al., 2013; Holzinger, Dietrich, Heitmann, & Angermeyer, 2008; Yamaguchi et al., 2013). A revisão sistemática de Mehta et al. (2015) centrou-se especificamente na análise dos efeitos a médio e longo prazo de programas de combate ao estigma, apesar de vários dos estudos incluídos não possibilitarem o cálculo dos tamanhos de efeito. No que concerne a medidas educativas e de promoção da literacia, os autores relatam que a mediana dos tamanhos de efeito dos estudos incluídos sugere um efeito moderado deste tipo de intervenção no aumento do conhecimento sobre saúde mental (d=0.54). Em contraste, o nível de mudança de atitudes variou entre 0.05 e -1.22, com um valor mediano de -0.26 que sugere uma ligeira redução ao nível das atitudes estigmatizantes.

Existem ainda alguns autores que realizaram meta-análises sobre a eficácia deste tipo de programas de intervenção, destacando novamente as abordagens educativas e de contacto. Corrigan, Morris, Michaels, Rafacz, & Rüsch (2012) reportaram resultados significativos das abordagens de educação e de contacto na redução do estigma social na doença mental (d=0.153; d=0.363, respetivamente). De destacar ainda que quer a intervenção educativa quer baseada em contacto apresentam resultados significativos na mudança de atitudes (d=0.207; d=0.626, respetivamente) e comportamentos (d=0.103; d=0.268, respetivamente), Mais ainda, a abordagem educativa destacou-se como a mais eficaz para adolescentes (d=0.392), enquanto a utilização do contacto se demonstrou mais pertinente em indivíduos adultos. Mais recentemente, Griffiths, Carron-Arthur, Parsons, & Reid (2014) realizaram uma nova meta-análise incluindo apenas ensaios clínicos randomizados que descreve resultados semelhantes, com efeitos ligeiros a moderados na redução do estigma (d=0.280). Contudo, os autores atribuem maior destaque à abordagem educativa, que se mantem como uma intervenção significativamente eficaz mesmo quando não é combinada com nenhum outro fator (d=0.330). Em contraste, as estratégias de contacto apresentam-se relevantes quando combinadas com outro tipo de estratégia (d=0.470), não sendo responsável por mudanças significativas quando utilizada de forma independente.

Em suma, constata-se que nos últimos anos têm sido realizados diversos esforços para refinar as metodologias de construção dos programas antiestigma, explorando-se a utilização de instrumentos de avaliação standardizados e priorizando a identificação dos ingredientes chave que permitam desenvolver intervenções mais eficazes. Existe uma quantidade vasta de evidência que comprova a eficácia da utilização de programas antiestigma para a redução do estigma social na doença mental, com especial enfoque na utilização das abordagens de educação e contacto.

III. Música, Saúde Mental e Estigma

Vários estudos clínicos e neurocientíficos indicam que a música modula uma série de processos cognitivos, emocionais, comportamentais e psicofisiológicos, sendo por esse motivo uma ferramenta utilizada na promoção da saúde mental e bem-estar de indivíduos com diagnóstico psiquiátrico (Silverman, 2013). A importância da musicoterapia na área da saúde mental tem sido destacada em diversas revisões sistemáticas, que reforçam o seu valor como uma alternativa de baixo custo e risco para promover o estado clínico e o funcionamento de pessoas com experiência de doença mental, apresentando um elevado grau de aceitabilidade desta população (Gold, Voracek, & Wigram, 2004; Gold, Wigram, & Elefant, 2006; Koger, Chapin, & Brotons, 1999; Silverman, 2003; Vink, Birks, Bruinsma, & Scholten, 2004). A utilização da música como meio terapêutico tem demonstrado resultados promissores em várias perturbações do foro psiquiátrico incluindo depressão, autismo, demência, abuso de substância, esquizofrenia, entre outros (Lin et al., 2011). Os efeitos da musicoterapia em indivíduos com depressão têm apresentando resultados promissores na redução da sintomatologia depressiva, sendo uma alternativa de intervenção facilmente aplicável nesta população (Maratos, Gold, Wang, & Crawford, 2008). Por sua vez, Mössler, Chen, Heldal, & Gold (2011) concretizou uma revisão sistemática para a avaliação da eficácia da musicoterapia em indivíduos com esquizofrenia, concluindo que pode contribuir a curto-médio prazo para o seu estado de saúde global, estado mental e funcionamento social. Estudos fenomenológicos acrescentam ainda que este tipo de intervenção promove a saúde e tem efeitos suportativos face à situação de vida de indivíduos com experiência de psicose (Solli & Rolvsjord, 2015).

A utilização da música como veículo terapêutico contribui para o processo de reabilitação da pessoa com doença mental através de vários mecanismos, aumentando os seus níveis de motivação e envolvimento, servindo como um meio de expressão emocional e promovendo a interação e criação de laços sociais (Gold, Solli, Krüger, & Lie, 2009). Outro ingrediente explorado na utilização da música com meio terapêutico é a aplicação de abordagens centradas no improviso, que poderão potenciar a externalização de experiências por participantes (Erkkilä et al., 2008). Um estudo recente de Fancourt et al. (2016) avaliou os efeitos de uma intervenção em grupo de drumming que visa a capacitação na utilização de instrumentos de percussão e consequente criação de música através de improvisação. Após a concretização do protocolo de intervenção, os participantes apresentaram não só melhorias significativas em diversos indicadores psicológicos (depressão, ansiedade, resiliência social, bem-estar mental) mas também alterações em indicadores biológicos relacionados com o perfil imune anti-inflamatório. Mais ainda, existem também evidência preliminares que a utilização da música poderá por si contribuir para a alterações das crenças subjacentes à experiência de auto-estigma, levando consequentemente à sua redução (Silverman, 2013).

Atualmente, não existe na literatura nenhuma informação que sistematize o impacto da utilização de programas de antiestigma que utilizam a música como veículo mediador. Contudo, no panorama internacional e nacional estão descritos vários projetos que recorrem à música como estratégia para reduzi o estigma e promover a consciencialização sobre a doença mental. O programa Music Feedback desenvolvido na Austrália, utiliza o contributo de músicos locais com o objetivo de reduzir crenças e atitudes estigmatizantes na população jovem e promovendo a abertura para o debate do tema da saúde mental (Youth Affair Council of Western Australia, 2016). O programa atua através da divulgação e distribuição pelos jovens de um pack audiovisual que engloba temas originais de bandas locais conhecidas. Em termos de resultados, destaca-se o facto de 97% dos participantes (músicos e jovens) realçarem a relevância da música como veículo para a transmissão da mensagem do projeto.

Em Portugal, destaca-se o trabalho desenvolvido pela Associação Encontrar+se através do Movimento UPA: Unidades Para Ajudar, que utilizou a música como meio para promover a mudança de preconceitos e atitudes estigmatizantes sobre doença mental (Associação Encontrar+se, 2008). O projeto reuniu vários artistas de referência do panorama nacional, que redigiriam e compuseram vários temas originais sobre assuntos relacionados com o estigma social (discriminação, medo, vergonha, desespero), pelo que os produtos finais foram disponibilizados para download através de uma plataforma online. A divulgação do projeto foi também amplamente realizada através de inúmeras participações/colaborações com os meios de comunicação social, estimando-se que esta estratégia permitiu abranger 68.52% da população residente em Portugal continental com mais de 15 anos, possibilitando pelo menos um momento de contacto com a campanha.

Existem ainda vários casos de sucesso premiados que utilizam a abordagem participada de pessoas com experiência de doença mental no processo de criação musical, como ferramenta de combate ao estigma social e valorização pessoal. O projeto Music Workshop utiliza sessões de improviso musical em grupo com o objetivo de apoiar pessoas com experiência de doença mental através da participação musical, fornecendo oportunidades de criatividade e desenvolvimento de competências interpessoais (Gillam, 2002). O projeto encoraja pessoas com experiência de doença mental a criar a sua própria música, culimando o processo na produção e apresentação de álbuns musicais que visam transmitir uma mensagem mais positiva sobre o tema da doença mental para a comunidade. Já o projeto Backdoor Music foi desenvolvido com base na necessidade identificada pelos utilizadores do serviço, envolvendo sessões dinamizadas por um mentor musical, que trabalha com o objetivo de apoiar o processo de reabilitação de pessoas com experiência de doença mental através do desenvolvimento de competência de criativas, de canto e dança (Stewart, Jauffur, & Walker, 2015). Como resultado do processo, os participantes colaboram na criação de inúmeros produtos incluindo concertos anuais, gravação de temas e produção de um documentário.

Por fim, destaca-se ainda o projeto Creative Madness desenvolvido em Londres e promovido pelas instituições Song in the City e The Maudsley Charity, que utiliza uma abordagem colaborativa entre jovens compositores e pessoas com experiência de doença mental com o objetivo de produzir temas de música clássica, acompanhados por textos sobre o tema da doença mental (Song in the City, 2014). Os participantes do grupo frequentaram uma série de workshops dinamizados por compositores e cantores da King’s College London e Guidhall School of Music and Drama, organizando posteriormente dois concertos públicos gratuitos que visam alertar a comunidade para o tema da doença mental e reduzir o estigma social.

A dimensão e complexidade do estigma na doença mental tem gerado a necessidade de construção de respostas alternativas que permitam reduzir o impacto deste problema e promover o processo de recovery desta população. Assim, a utilização de uma abordagem participada através da música, em que pessoas com experiência de doença mental estão em contacto com a comunidade aparente ser uma alternativa em concordância com as recomendações para os programas de combate ao estigma. Assim, usar a música como veículo mediador do contacto poderá possibilitar a alteração das perceções dos espetadores, podendo ser uma estratégia diferenciadora na redução do estigma social (Reynolds, Innes, Poyner, & Hambidge, 2016). Apesar de múltiplos esforços das instituições de reabilitação, o problema do estigma social tem perpetuado no panorama nacional e torna-se clara a necessidade de intervenções de inovação social disruptivas que desafiem e reconfigurem o panorama atual da saúde mental em Portugal.

IV. Projeto Contratempo: metodologia e procedimentos de intervenção

Sustentado na evidência de que a música é um elemento potenciador do processo de recovery e nas recomendações internacionais das estratégias de combate ao estigma na doença mental, foi criado o projeto Contratempo, iniciativa pioneira a nível nacional ao criar um grupo musical composto por pessoas com experiência de doença mental sinalizadas pela Associação Nova Aurora (ANARP) e elementos da Associação Cultural e Recreativa da Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto (ACRTTSP), que trabalharão sinergicamente no mesmo espaço criativo com o objetivo de conceber peças musicais com o objetivo de reduzir o estigma na doença mental. Assim, o cruzamento de contributos de duas populações distintas potenciará o processo de crescimento de todos os envolvidos, criando uma dinâmica de crescimento bidirecional dado que promove o processo de recovery de pessoas com experiência de doença mental e gera concomitantemente um efeito transformador nos jovens da ACRTTSP envolvidos no processo.

A metodologia de intervenção do projeto organiza-se primariamente em três eixos de atuação distintos designados Capacitação Musical, Participação Artística e Produtos/Materiais de Combate ao Estigma. No que concerne ao eixo de Capacitação Musical (Figura 1) pretende-se fornecer a pessoas com experiência de doença mental oportunidades de experimentação e desenvolvimento de competência técnicas na área da música, promovendo a sua valorização pessoal, autoestima e autoconfiança. Mais ainda, o processo de capacitação é centrado no processo colaborativo e participado entre pessoas com experiência de doença mental e elementos da ACRTTSP, pretendendo adicionalmente modificar as os preconceitos e estereótipos que estes elementos possam apresentar sobre doença mental e tornando agentes de mudança na problemática do estigma. Para concretizar este processo serão desenvolvidas várias atividades incluindo sessões de formação musical especializadas conduzidas por docentes e alunos da Escola Superior de Música, Artes e Espetáculo (ESMAE), sessões de exploração e criação musical dinamizadas pelos próprios elementos da ACRTTSP, constituição da uma comissão de acompanhamento artístico e integração dos elementos em grupos musicais externos ao projeto.

Figura 1Figura 1. Sessão de Capacitação realizada na Associação Nova Aurora

Ao nível do eixo da Participação Artística (Figura 2) pretende-se aumentar os níveis da participação social e comunitária de pessoas com experiência de doença mental através dos momentos de apresentação pública do projeto (espetáculos musicais), contribuindo assim para a inclusão social destes elementos através da interação com a comunidade. Este eixo contribui ainda de forma essencial para um dos objetivos primordiais do projeto, colocando a comunidade em contacto com as pessoas com experiência de doença mental e, desta forma, reduzindo o estigma social e promovendo o debate sobre esta problemática na Área Metropolitana do Porto. O Grupo Contratempo apresenta múltiplas formas de apresentar publicamente o seu trabalho artístico incluindo a organização de um concerto solidário anual, a participação na agenda cultural da Casa da Música, a participação em festivais musicais académicos e a atuação por convite de entidades ligadas à musica, ensino superior e/ou setor social, destacando-se a este nível a colaboração próxima com o Instituto Politécnico do Porto (IPP) e a Rede de Apoio à Reabilitação Psicossocial da Área Metropolitana do Porto (RARP-AMP).

Figura 2Figura 2. Atuação do Grupo Contratempo no Festival da Tuna de Tecnologia da Saúde do Porto

Por fim, o eixo de Produtos/Materiais de Combate ao Estigma (Figura 3) pretende primariamente reduzir o estigma social, colocando a sociedade em contacto indireto com o trabalho desenvolvido por pessoas com experiência de doença mental ao longo do projeto. As principais ações para concretizar este fim serão a produção de CD com as peças musicais desenvolvidas, a realização de uma exposição fotográfica representativa da experiência dos intervenientes do projeto e um aposta forte na divulgação/comunicação de reportagens fotográficas, vídeos de atuações, testemunhos através das redes e meios de comunicação social. Este eixo apresenta também um especial enfoque na utilização de uma abordagem educativa para a promoção de literacia na saúde mental, fornecendo informação factual e científica sobre o tema através de posters, panfletos, manuais, vídeos informativos sobre temas relevantes como factos e mitos, sinais de alerta, como ajudar, etc.

Figura 3Figura 3. Receção do Prémio Porto Jovem, promovido pela Câmara Municipal do Porto

V. Reflexão crítica sobre as estratégias de intervenção

Abordagem baseada na evidência: o papel do contacto direto e indireto

O programa está claramente assente em várias recomendações de eficácia previamente referidas, utilizando uma abordagem primordialmente de contacto direto em combinação com estratégias educativas. Apesar do estrutura global do projeto estar alinhada com as recomendações de autores de referência no panorama internacional, torna-se importante destacar algumas particularidades que advém do contexto e público-alvo do projeto.

De forma geral, a abordagem de contacto pode ser aplicada de forma direta através do contacto em pessoa ou indiretamente através de testemunhos em formato vídeo. A meta-análise de Corrigan et al. (2012) indica que a estratégia de contacto em pessoa é claramente mais eficaz na mudança de atitudes e comportamentos face à doença mental em comparação com a metodologia de contacto por vídeo. Assim, a utilização de contacto por vídeo através das redes sociais ou comunicação social permitem alcançar um número mais vasto de pessoas mas com efeitos mais reduzidos. Em contraste, programas de contacto direto permitem abranger menos pessoas mas mantêm-se mais fiéis às premissas da estratégia de contacto, podendo inclusive ser adaptados à população-alvo pretendida. Corrigan & Fong (2014) reforçaram a importância dos responsáveis pelas campanhas antiestigma equilibrarem estas duas vertentes de contacto, de forma a serem efetivos a responderem às particularidades das comunidades onde pretendem intervir.

No âmbito do projeto Contratempo, a abordagem selecionada pretende equilibrar a maximização da abrangência do projeto através da forte aposta na disseminação de meios de contacto indireto, com o impacto de maior magnitude em determinados nichos da comunidade, como é o caso da população universitária, usando o contacto pessoal contínuo com jovens da ACRTSSP e as atuações em eventos académicos/estudantis para acentuar a mudança de atitudes e comportamentos deste grupo específico. Em contraste, dado que o projeto visa reduzir o estigma social na região na Área Metropolitana do Porto, torna-se importante a utilização de estratégias de contacto indireto através das redes e meio de comunicação social para que a campanha seja reconhecida pelo máximo número de pessoas, na tentativa de criar uma maior consciencialização para a temática da doença mental.

Contacto colaborativo na criação de agentes de mudança

Na metodologia de intervenção do projeto destaca-se ainda a particularidade da estratégia de contacto pessoal contínuo que se desenvolveu para primariamente modificar as crenças sobre a doença mental dos jovens da ACRTTSP envolvidos no projeto. Estabelecer o contacto entre dois grupos não garante automaticamente relações entre ambos (Gutiérrez-Maldonado, Caqueo-Urízar, & Ferrer-García, 2009), pelo que existe evidência de que o contacto social é mais eficaz na redução do estigma quando se cria um ambiente de igualdade entre os dois grupos envolvidos, utilizando uma dinâmica e interação cooperativa focada em objetivos partilhados (Pettigrew et al., 2011). Assim, a interação cooperativa entre os elementos da ACRTTSP e pessoas com experiência de doença mental num espaço criativo, liberal, desprovido de hierarquias e pautado por interações espontâneas rumo a um fim comum que é a produção artística poderá facilitar o processo de desconfirmação de crenças negativas estereotipadas e levar, consequentemente, à mudança comportamental dos envolvidos (Pettigrew & Tropp, 2006).

De realçar ainda que o estigma social face à doença mental é uma realidade também existente em profissionais e estudantes da área da saúde que prestam ou poderão prestar apoio a esta população (Llerena, Cáceres, & Peñas-LLedó, 2002; Wahl, 1999), pelo que neste nicho a estratégia de contacto é também a mais promissora na redução do estigma (Stubbs, 2014). Assim, dado que todos os elementos da ACRTTSP são atuais ou futuros profissionais de saúde, o setting criado pelo projeto aparenta ter enorme potencial para garantir um efeito transformador nos jovens envolvidos, mobilizando-os como agentes estratégicos na disseminação da mensagem do projeto não só pela comunidade académica mas também nos locais onde desenvolvem ou desenvolverão as suas práticas profissionais.

Abordagem integrada de redução do estigma social e auto-estigma

Apesar de o projeto apresentar como objetivo final principal a redução do estigma social, constata-se que o seu desenho apresenta várias estratégias que possibilitam simultaneamente intervir no auto-estigma experienciado pelos elementos que fazem parte do grupo. Na revisão de Yanos, Lucksted, Drapalski, Roe, & Lysaker (2015) constatou-se que quase todas as intervenções de redução do auto-estigma incluem estratégias para fomentar o empowerment, a tomada de decisões e motivar os participantes a agir conforme os seus próprios objetivos e valores. Existem ainda estudos que indicam que indivíduos que assumem a sua doença mental experienciam níveis mais baixos de auto-estigma e maior qualidade de vida (Bos, Kanner, Muris, Janssen, & Mayer, 2009). Uma das premissas do projeto é a participação ativa de pessoas com experiência de doença mental na conceção de iniciativas destinadas à desmitificação da doença mental, criando múltiplas oportunidades para os intervenientes assumirem a sua doença mental e darem o seu contributo no combate ao estigma social. Este envolvimento será transversal às várias fases de implementação do projeto, garantindo a responsabilização conjunta e o compromisso dos elementos do grupo durante o processo de capacitação, participação musical e mesmo na elaboração nos produtos/materiais de combate ao estigma.

A construção de narrativas poderá constituir outra estratégia eficaz preconizada pelo projeto para abordar o tema do auto-estigma experienciado pelos elementos do grupo. Existe evidência que a utilização de estratégias centradas na construção de narrativas sobre a sua experiência de doença mental e processo de recovery facilitam a redução do auto-estigma (Roe, Hasson-Ohayon, Derhi, Yanos, & Lysaker, 2010). A utilização de narrativas ajuda a pessoa com doença mental a dar sentido e tirar significado das suas experiências passadas, incentivando-a a sentir-se como agente ativo na sua própria vida (Yanos et al., 2015). Ao longo do projeto, várias atividades envolverão a construção de testemunhos e narrativas por parte dos elementos do grupo para a concretização do documentário, a construção da exposição fotográfica e dos próprios materiais de divulgação. Russinova et al. (2014) desenvolveu um programa de redução do auto-estigma baseado na combinação de narrativas e fotografias relacionadas com o enfrentar do estigma na doença psiquiátrica, reportando resultados significativos ao nível do auto-estigma, crescimento pessoal e coping com o estigma. Assim, destacamos a construção da exposição fotográfica do projeto como um veículo para a redução do auto-estigma, dado que os elementos do grupo serão capacitados ao nível da fotografia com o objetivo de cada um construir imagens que representam a sua vivência pessoal com a doença mental e sobre o projeto.

 

Excelência artística e criação de uma visão de paridade

Corrigan & Fong (2014) arguiu a importância de evitar estratégias anti-estigma que fomentam o sentimento de pena face às pessoas com experiência de doença mental. Apesar do sentimento de pena estar associado com a maior prestação de apoio por parte do outro (Corrigan, Markowitz, Watson, Rowan, & Kubiak, 2003), constata-se também que este tipo de visão cria perceções erradas, caracterizadas por excessiva desvalorização da capacidade das pessoas com experiência de doença mental gerirem a sua própria vida, levando a um processo de estigma benevolente (Brockington, Hall, Levings, & Murphy, 1993; Corrigan, Edwards, Green, Diwan, & Penn, 2001). A visão do projeto assenta numa premissa de cultivar empatia através da paridade, utilizando com estratégia a apresentação à comunidade de produtos musicais de excelência artística, fruto do trabalho próximo com entidades de referência na formação e interpretação musical como são a ESMAE e a Casa da Música. Através deste tipo de partilhas pretende-se apelar à comunidade para aceitar a pessoa com doença mental independentemente dos seus sintomas, sem um registo de condescendência ou exagero da diferença (Corrigan, 2016).

O Desafio da Avaliação do Impacto

A avaliação de impacto de programas de combate ao estigma é um processo complexo que implica a considerando de vários domínios distintos tais como comportamentos (e.g. discriminação), atitudes e emoções, literacia na saúde mental, processos fisiológicos e medidas de penetração da mensagem no público-alvo (Corrigan & Shapiro, 2010). A avaliação de cada um destes domínios apresenta diversas vantagens e desvantagens, estando sujeitas a diversos vieses ou dependendo de enormes quantidades de recursos humanos e financeiros. A natureza multifatorial do projeto Contratempo implica que uma série de indicadores relacionados com estigma possam ser modificados pela campanha, sendo extremamente difícil capturar de forma controlada o impacto do projeto.

Até à data o projeto tem monitorizado essencialmente indicadores de processo (e.g. número de sessões de capacitação, assiduidade às sessões, etc) e medidas de disseminação da mensagem para o público-alvo, neste caso, a população da Área Metropolitana do Porto. Os indicadores de disseminação visam compreender a quantidade de pessoas do público-alvo que esteve em contacto e/ou se recorda do projeto, avaliando neste caso a consciencialização face ao tema da doença mental. Este tipo de avaliação poderá inclusivamente incluir medidas de indicadores de processo tais como visitas a websites, interações com as redes sociais, entre outros. Corrigan & Shapiro (2010) destacam a abrangência dos indicadores de disseminação como ideias para avaliação programas anti-estigma baseados na população, pelo que aparenta ser a estratégia ideal para avaliar o impacto do projeto no que concerne à sua disseminação e mediatização na Área Metropolitana do Porto. Assim, poderão ser utilizados vários indicadores de impacto tais como o número de visualizações e interações em partilhas de materiais relacionados com o projeto (e.g. vídeos, fotografias, material informativos), número de visualizações do documentário do projeto, número de pessoas abrangidas pelas reportagens nos meios de comunicação social, entre outros.

Apesar de ainda não terem sido desenvolvidas metodologias para avaliar outros domínios de impacto, o projeto tem planeado a aplicação de medidas centradas na avaliação de atitudes e afetos face ao tema da doença mental, com especial enfoque nos jovens da ACRTSSP que integram o grupo e nos beneficiários com experiência de doença mental. Contudo, tal como referido anteriormente, a implementação de metodologias de avaliação de programas antiestigma envolve uma imputação elevada de recursos humanos e financeiros, pelo que o recente financiamento no âmbito do programa Práticas Artística de Inclusão Social (PARTIS) da Fundação Calouste Gulbenkian facilitará a estruturação e concretização de avaliações pré, on-going e pós-intervenção, com a utilização de instrumentos standardizados para avaliar as várias componentes do estigma social e auto-estigma. Claramente, a avaliação do impacto de programas de combate ao estigma é crucial para a compreensão das estratégias que estão realmente a ser eficazes e para determinar se a intervenção é realmente efetiva a responder ao problema do estigma na doença mental. Mais ainda, a avaliação precisa de impacto permite validar o modelo de intervenção proposto, tornando-o replicável para a redução do estigma social em utentes de outras instituições que trabalham com doença mental ou até mesmo com outras populações de risco que experienciem este fenómeno (e.g. sem abrigos). A avaliação deste constructo na comunidade é o maior desafio que enfrenta o projeto Contratempo, pelo que o foco primordial em medidas de processo é atualmente uma das limitações do programa.

V. Conclusão

Apesar das inúmeras campanhas e da crescente investigação sobre programas de redução do estigma social, constata-se que este problemática ainda é uma realidade vivida por todo o mundo e que afeta o processo de recovery das pessoas com experiência de doença mental. A evidência privilegia claramente a abordagem de contacto como metodologia de intervenção nesta problemática, pelo que projetos que preconizam a participação ativa de pessoas com experiência de doença mental durante o processo da sua construção apresentam-se como alternativas promissoras na redução do estigma social e do próprio auto-estigma experienciado pela população. Adicionando o potencial mobilizador da música, o projeto Contratempo é pioneiro a nível nacional ao criar um grupo compartilhado por jovens da comunidade académica e pessoas com experiência de mental, que desenvolvem um trabalho colaborativo para enfrentar o estigma social. O processo cooperativo será crítico na transformação de jovens como agentes de mudança sobre o tema da saúde mental e na valorização pessoal e inclusão social dos elementos com doença mental, que simultaneamente se tornam elementos ativos na partilhas das suas experiências de recovery e na defesa dos direitos das pessoas com experiência de doença mental. No entanto, existe uma clara necessidade de implementar estratégias de avaliação de impacto sistémicas, que permitam não só avaliar a mudança na consciencialização da comunidade sobre o tema da doença mental mas também medir as alterações ao nível das atitudes, afetos e comportamentos para com esta população.



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